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#11
andere Migränesonderformen / Sporadische hemiplegische Migr...
Letzter Beitrag von Mary - 12:40, 12.05.2023
hallo melli.
da ist dein sohn aber sehr geplagt und dann mit so einer besonderen art von migräne.
es ist schlimm, wenn man sein kind so leiden sieht.

tipps kann ich dir leider da so gar nicht geben.
aber vielleicht ist anns idee mit der schmerzklinik in kiel wirklich eine gute möglichkeit.
die haben einen sehr guten ruf und prof goebel ist einer der führenden ärzte in der migränetherapie.

alles gute für deinen sohn
#12
andere Migränesonderformen / Antw:Sporadische hemiplegische...
Letzter Beitrag von Ann - 15:00, 09.05.2023
Das ist ja leider das elend, bei so seltenen formen jemanden zu finden, der sich damit auskennt und weiter helfen kann.
In kiel gibt es eine migräneklinik, die sehr gut sein soll. Wenn du dich da mal hinwendest bzw nachfragst?
https://schmerzklinik.de/
#13
andere Migränesonderformen / Antw:Sporadische hemiplegische...
Letzter Beitrag von Melli - 12:46, 09.05.2023
Hallo,
Ja es ist wirklich schwierig ....auch wenn unser Sohn bald volljährig ist....aktuell sind wir natürlich schon in Behandlung bei einer Neuropediaterin...aber selbst die besten Ärzte haben wenig Erfahrung mit dieser speziellen Variante....leider....
#14
andere Migränesonderformen / Antw:Sporadische hemiplegische...
Letzter Beitrag von Ann - 12:02, 09.05.2023
Hallo melli,

tut mir sehr leid für deinen sohn. Als elternteil leidet man ja auch mit und stht teilweise so machtlos davor.
Leider kann ich dir keine großartigen tipps geben, es hat hier keiner diese spezielle art von migräne. Ihr seid sicherlich bei einem neurologen in behandlung? Ganz wichtig einen arzt zu haben, der sich damit auskennt. Wie alt ist denn dein sohn?

Es gibt auch kinderambulanzen, die sich auf migräne spezialisiert haben. Wo die sind weiß ich leider nicht. Vielleicht wäre das auch eine idee.

Alles gute für euch
#15
andere Migränesonderformen / Sporadische hemiplegische Migr...
Letzter Beitrag von Melli - 09:15, 09.05.2023
    Hallo,
    Mein Name ist Melli. Ich schreibe hier , um andere Leidensgenossen zu finden...es geht um meinen Sohn, seit 2017 hat er eine diagnostizierte sporadische hemiplegische Migräne, und leidet darunter sehr, Anfälle haben sich bisher immer schlaganfallähnlich geäußert mit Symptomen wie Taubheitsgefühlen, verwaschene Sprache, und Übergeben,Bewegungseinschränkungen starken Schmerzen. Jeder erneute Anfall wurde schlimmer, nachdem wir eine Therapie mit Flunarizin begonnen hatten war bis Februar diesen Jahres Ruhe....allerdings kam ein Anfall mit voller Wucht zurück und dieses Mal war ein schlimmer Krampfanfall zusätzlich dabei....der sich am We wiederholte...wir haben im Februar sogar die Intensivstation von innen gesehen...es ist so schlimm, das eigene Kind so leiden zu sehen...Ich würde gerne wissen, ob es ähnliche Fälle hier gibt, und was hilft bei einem akuten Anfall....bisher konnten die stärksten Schmerzmittel nichts verhindern und lindern....vielleicht gibt es ja Tipps..
    Gruß Melli
    #16
    Matti und giesela,

    es wäre schön, wenn ihr euch in dem vorstellungstread vorstellen würdet. Kurz etwas zu eurer migräne und zu euch berichten würdet.
    #17
    Sonstiges zu Migräne/Kopfschmerzen- Austausch / Kopfschmerzen wegen Lampen?
    Letzter Beitrag von MatiisSpielplatz - 17:53, 12.04.2023
    Hallo Ann und Hallo Gisela,

    danke erst einmal für eure Antworten. Mein Name ist übrigens Matti und nicht Mattis :D Ich bin nun auch zu dem Entschluss gekommen, dass es vermutlich an den Lampen liegt. Das waren zwar stink normale Glühlampen, mit der Zeit wurden diese aber immer greller. Für meinen Schreibtisch habe ich mir jetzt erstmal so eine LED-Tischleuchte gekauft. Ich hoffe das funktioniert besser, weil ich hier den Helligkeitsgrad selbst einstellen kann. Ich berichte euch dann nach einer Zeit mit der neuen Lampe, ob es besser geworden ist.
    #18
    Hallo matiis,

    licht kann durchaus ein trigger für migräne sein. Grelles licht, flackerndes licht, auch bei autofahren, kann migräne auslösen. Ich kann z.b. neonlicht gar nicht ab. Das kennen viele von uns. Vielleicht als lösung andere lampen?
    #19
    Sonstiges zu Migräne/Kopfschmerzen- Austausch / Kopfschmerzen wegen Lampen?
    Letzter Beitrag von Gisela - 20:54, 11.04.2023
    Sicher, dass das an den Lampen liegt? Ich finde auch, dass einige Arten von Glühlampen sehr grell und nervig sein können aber Kopfschmerzen oder Ähnliches bekomme ich davon nicht. Was für Lampen hast du denn? Oder gibt es evt. noch andere Auslöser?
    #20
    Sonstiges zu Migräne/Kopfschmerzen- Austausch / Kopfschmerzen wegen Lampen?
    Letzter Beitrag von MatiisSpielplatz - 07:45, 11.04.2023
    Hey,
    das ist vielleicht ein wenig Off-Topic, weswegen es auch in diesem Bereich des Forum landet. Ich habe Zuhause sehr grelle Lampen und vor allem wenn es draußen dunkel wird merke ich wie ich durch diese sehr schnell Kopfschmerzen kriege. Das passiert zwar nicht immer, aber oft genug, dass ich nach einer Lösung suche. Liegt es an den Lampen oder was ist das Problem? Hat jemand schon ähnliche Erfahrungen gemacht?