Hallo zusammen.
Ich bin neu hier und suche Leute die auch diese seltsame Migräne haben.

Meine Tochter 14 hatte vor 2 Wochen auch so einen Anfall, ich war total überfordert und ließ den RTW kommen. Diagnose hemiplegische Migräne mit Lähmungserscheinungen.

Diese hat meine Tochter nun seit 2 Wochen. Die Kopfschmerzen gehen leider nicht weg und ihr rechte Seite gelähmt. Sie tut mir so leid.

Der Hausarzt sagt, es wird irgendwann vorbei sein. Ibuprofen und Paracetamol sollen helfen.

Der Neurologe am Freitag sagte zu uns : ich kann ihnen nicht helfen. ! Ganz toll dachte ich mir.

Was tut ihr dann wenn ihr Lähmung habt ?

hallo wirr,
danke für den link, werd ihn mir mal anschauen.

Hallo ihr Lieben,

die derzeitigen offiziellen Diagnosekriterien zur vestibulären Migräne erscheinen mir als purer Witz.
Ich kann jedem Interessierten und/oder Betroffenen das folgende Interview ans Herz legen.
Viele Dinge die Dr. Michael Teixido hier erläutert sind meinen Ärzten völlig unbekannt.

https://www.youtube.com/watch?v=HINKrGbTzmM

Hallo ihr lieben,
ja einen GdB von 50 habe ich schon, sodass ich also nicht so sehr befürchten muss, seitens meines Arbeitsgebers meine Stelle wegen zu vieler Krankmeldungen zu verlieren.

Da ich aber weiß, dass die Arbeit (bzw. der Stress) die Häufigkeit und Intensität meiner Anfälle sehr stark beeinflusst, halte ich es für unumgänglich mich rechtzeitig mit einem Pflegegrad UND einer Erwerbsminderungsrente auseinander zu setzen. (Weitere neue Behandlungsversuche mit Botox etc. sind davon erstmal unabhängig).

Vielleicht findet sich ja doch noch jemand, der vielleicht seine Erfahrungen mit der Pflegekasse oder Rentenversicherung mit uns teilen kann ...

Bis dahin schon mal vielen Dank für eure Antworten  

Hallo FloTo,

ich glaube dir gerne, dass du nicht mehr weiter weißt und über Rente, bzw. Pflege nachdenkst.
Leider kann ich dir diesbezüglich keinen Rat geben, da kenne ich mich nicht aus.
Hast du denn bereits einen GdB, wenn nicht, dann würde ich schnellstmöglich einen beantragen.
Die Bearbeitung dauert meistens sehr lange, aber ab einem GdB von 50 steht dir ein Schwerbhindertenausweis zu....

Außerdem kann ich mich meinen Vorschreiberinnen nur anschließen....
Bei der Anfallshäufigkeit und der Tatsache, dass du alle Prophylaktika ausprobiert hast, steht einer Therapie mit Botox eigentlich nichts im Weg.
Das wird dreimonatlich gespritzt und ist eine wirklich gute Option, ich bekomme es seit 2013 und mir geht es unter der Botoxtherapie deutlich besser.
Früher hatte ich weit über 20 Migränetage im Monat, jetzt liege ich doch darunter...
Auch die Antikörpertherapie, von der Mary schrieb, käme ich Betracht....

Ich hoffe, du findest noch eine Hilfe und musst noch nicht in Rente gehen  

hallo flo to,

oh je, da hast du aber in der letzten zeit besonders schwer gelitten. ja arbeiten und so schlimme mig, ist sehr schwierig. ich kenne das auch noch sehr gut aus meiner arbeitszeit. zum glück bin ich jetzt rentnerin.

gabriele hat dir ja schon was zum botox geschrieben. ich bekomme es seit 6 jahren mit gutem erfolg. ich konnte so die migränetage halbieren. leider spritzt das nicht jeder neurologe. man muss da schon eine weile suchen.

außerdem gibt es ja jetzt auch die antikörper. auch das wäre ein versuch wert.

warst du denn schon mal in einer schmezklinik. kiel hat da einen guten ruf. leider ist auch das mit langen wartezeiten verbunden. aber auch das würde ich versuchen.

zur rente und pflegestufe kann ich dir nichts sagen. ich hatte allerdings eine schwerbehinderung von 50%.

alles gute für dich

Hallo FloTo,

erst mal wollte ich sagen dass es mir sehr leid tut, dass es dir so schlecht geht. Arbeiten und Mig war für mich auch eine besondere Herausforderung und mit viel verstecken, trixen und auch Ängsten verbunden. Habe von 30 % eine Gleichstellung auf 50 % erwirkt. So musste ich nicht fürchten wegen event. Fehltage gekündigt zu werden. So ganz ungeschützt ist es mit Mig schwierig, weil diese besch...Kankheit auch heute noch unterschätzt wird.

Du hast auch einiges durch, da fällt mir spontan BOTOX ein, denn was hast du zu verlieren ?
Oder hast du schon einen Versuch gemacht und ich habe es überlesen.

Zum Thema Erwerbsminderungsrente können dir bestimmt andere Mädels berichten, aber in deinem jugendlichen Alter wäre das schon krass.

Hallo liebe Mitleidenden,
sorry, dass ich im Forum so lange inaktiv war, aber die letzten Monate ging bei mir leider alles drunter und drüber und mein Gesundheitszustand hat sich enorm verschlechtert.

Zuletzt war ich auf Grund der Tatsache, dass ich (bis auf wenige Ausnahmen) täglich mit Migräne aufgewacht bin, so gut wie gar nicht mehr arbeitsfähig. Trotzdem bin ich bis vor kurzem oft mit starken Schmerzen und mit Hilfe einer Kombination aus Ascotop + Tilidin weiter arbeiten gegangen. (Die 10/20-Regel habe ich dabei deutlich überschritten)

Das hat nun so geendet, dass bei mir noch ein BurnOut dazu kam und ich aktuell erstmal auf unbestimmte Zeit krankgeschrieben bin. Da ich bereits von Prophylaxen, Triptanen und Schmerzmitteln über Piercings, Akupunktur, PMR etc. wirklich alles durch habe, bleibt mir wohl nichts mehr anderes übrig als mit meinen 29 Jahren Erwerbsminderungsrente und wahrscheinlich sogar einen Pflegegrad zu beantragen.

Wer von euch hat bereits Erfahrungen zum Thema Rente+Pflege gemacht? Könnt ihr mir einen Rat geben, wie ich am besten vorgehe?

Zur Zeit wird ein weiteres akutmedikament entwickelt,  sogenannte gepante, die nicht die herz-kreislaufnebenwirkungen haben sollen, wie die triptane. Das medikament heißt rimegepant

hier ein artikel dazu:
"Gepanten gegen akute Migräne: Rimegepant ist bisher weiter vielversprechend und verträglich"

https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/07/10/gepanten-gegen-akute-migraene-rimegepant-ist-bisher-weiter-vielversprechend-und-vertraeglich/

Ein weiteres artikel, in dem beschrieben steht, wie lasmiditan wirkt:

"Wie wirkt Lasmiditan gegen Migräne?

Aus dieser Übersichtsstudie wird deutlich: Lasmiditan stellt ein wirklich interessantes Medikament zur Akutbehandlung von Migräne dar. Spezifischer als die Triptane, ohne deren Herz-Kreislauf-Nebenwirkungen, und weitreichend wirksam im Migräneprozess, über Serotoninrezeptoren, Trigeminusaktivität, entzündliche Prozesse an der Hirnhaut und die Freisetzung von CGRP. Für alle betroffenen Patienten bleibt zu hoffen, dass die Zulassung dieses Medikaments nach dem Abschluss der neuesten klinischen Studien der Phase III bald erfolgen wird."

weiter :

https://www.deutschesgesundheitsportal.de/2018/07/12/wie-wirkt-lasmiditan-gegen-migraene/