Sporadische hemiplegische Migräne

[Melli]

Hallo,
Mein Name ist Melli. Ich schreibe hier , um andere Leidensgenossen zu finden...es geht um meinen Sohn, seit 2017 hat er eine diagnostizierte sporadische hemiplegische Migräne, und leidet darunter sehr, Anfälle haben sich bisher immer schlaganfallähnlich geäußert mit Symptomen wie Taubheitsgefühlen, verwaschene Sprache, und Übergeben,Bewegungseinschränkungen starken Schmerzen. Jeder erneute Anfall wurde schlimmer, nachdem wir eine Therapie mit Flunarizin begonnen hatten war bis Februar diesen Jahres Ruhe....allerdings kam ein Anfall mit voller Wucht zurück und dieses Mal war ein schlimmer Krampfanfall zusätzlich dabei....der sich am We wiederholte...wir haben im Februar sogar die Intensivstation von innen gesehen...es ist so schlimm, das eigene Kind so leiden zu sehen...Ich würde gerne wissen, ob es ähnliche Fälle hier gibt, und was hilft bei einem akuten Anfall....bisher konnten die stärksten Schmerzmittel nichts verhindern und lindern....vielleicht gibt es ja Tipps..
Gruß Melli

[Ann]

Hallo melli,

tut mir sehr leid für deinen sohn. Als elternteil leidet man ja auch mit und stht teilweise so machtlos davor.
Leider kann ich dir keine großartigen tipps geben, es hat hier keiner diese spezielle art von migräne. Ihr seid sicherlich bei einem neurologen in behandlung? Ganz wichtig einen arzt zu haben, der sich damit auskennt. Wie alt ist denn dein sohn?

Es gibt auch kinderambulanzen, die sich auf migräne spezialisiert haben. Wo die sind weiß ich leider nicht. Vielleicht wäre das auch eine idee.

Alles gute für euch

[Melli]

Hallo,
Ja es ist wirklich schwierig ....auch wenn unser Sohn bald volljährig ist....aktuell sind wir natürlich schon in Behandlung bei einer Neuropediaterin...aber selbst die besten Ärzte haben wenig Erfahrung mit dieser speziellen Variante....leider....

[Ann]

Das ist ja leider das elend, bei so seltenen formen jemanden zu finden, der sich damit auskennt und weiter helfen kann.
In kiel gibt es eine migräneklinik, die sehr gut sein soll. Wenn du dich da mal hinwendest bzw nachfragst?
https://schmerzklinik.de/

[Mary]

hallo melli.
da ist dein sohn aber sehr geplagt und dann mit so einer besonderen art von migräne.
es ist schlimm, wenn man sein kind so leiden sieht.

tipps kann ich dir leider da so gar nicht geben.
aber vielleicht ist anns idee mit der schmerzklinik in kiel wirklich eine gute möglichkeit.
die haben einen sehr guten ruf und prof goebel ist einer der führenden ärzte in der migränetherapie.

alles gute für deinen sohn

[Melli]

Hallo,
Ja es ist wirklich schlimm....einen Termin in Kiel haben wir uns schon besorgt....Ich bin wirklich viel am telefonieren und recherchieren....schön wäre es nur, Leidensgenossen zu finden,mit denen man sich austauschen kann....aber da scheint er wohl ziemlich allein damit zu sein...
Lieben Dank für Euren Zuspruch...
Gruß Melli

[Ann]

leider ist es so schwierig, wenn man eine seltene erkrankung hat. Tut mir so leid für euch. Hoffe sehr, dass die migräneklinik in kiel euch weiterhelfen kann. Alles gute