familiäre hemiplegische migräne

[Andrea Hoffmann]

Hallo, ich bin neu hier und suche Menschen, die auch an dieser seltenen Form der Migräne leiden.
Bei mir wurde nach Jahrelangem suchen endlich herausgefunden, das es sich um einen Gen-Defekt handelt.
Leider halten die Lähmungen und Kopfschmerzen bei mir nicht nur ca. 24 Std. sondern Wochen lang an. Wem geht es Ähnlich und was macht ihr in solchen Zeiten. Wie geht ihr damit um und was bekommt ihr an Medikamente?
Würde mich über einen austausch sehr freuen, da diese Form der Migräne ja äußerst selten ist.
Danke Andrea

[Ann]

Hallo andrea,

herzlich willkommen hier im forum :willkommen:

Deine diagnose ist ja nicht so schön, eine seltenere form der migräne.
Wie gehst du damit um? Wie verpackst du das?

Hier im forum haben die meisten die "normale" migräne, von daher wird der austausch speziell zu dieser form nicht so sein, wie du es dir vielleicht erwünschst  ?(. Aber ein offenes ohr wirst du hier immer finden.

Sind bei dir auch andere familienmitglieder betroffen? Wie siehst deine symptomatik aus?

Ich hoffe du bist ärztlich gesehen in guten händen.

Komme hier erst mal gut an und fühl dich wohl.

Liebe grüße ann

[Andrea Hoffmann]

Hallo Ann

Danke für deine nette begrüßung.

Ich kann mir schon denken, das ich hier nicht so viel Leute mit dieser Form finden werde, es gibt auch nur ca. 40. in Deutschland.
 Leider gibt es auch keine Heilung. Ich habe sehr gute Ärzte, und in akutzeiten bekomme ich Spritzen u nd Tablette mit Cortison um die Schmerzen einzudämmen, aber die Lähmungen und Sprachstörungen muß ich halt aushalten. Ist halt lästig.
Bin dann sehr eingeschränkt.
Ich habe die Krankheit von meinem Papa geerbt. Er starb vor 23 Jahren und damal hieß es noch er hätte immer leichtere Schlaganfälle, da die Symtome alle so aussehen. Erst seid 2005 kann man klar erkennen, anhand von MRT und Blut das es sich nicht um Schlagan. handelt. Seid 2010 kann man in München untersuchungen machen lassen in einer Spezialklinik für Genforschung, das es sich um diese Krankheit handelt. Nur ist es sehr teuer und die KK tut sich sehr schwer m it dem bezahlen, da es keinerlei heilungschancen gibt.
Vieleicht in einigen Jahren mal.
Ich werde es sehen.

GLG Andrea

[kimeta]

Hallo Andrea,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Du hast wochenlang Migräne mit zusätzlichen Lähmungen? Das ist wirklich kaum vorstellbar. Wie sieht Dein Alltag mit dieser Krankheit aus?

Ich bin "Normalmigränikerin" und kann Dir deshalb kaum was hilfreiches sagen. Wenn ich eine Migräne-Serie habe, die nicht aufhören will, lasse ich mir auch Kortison spritzen, aber das ist glücklicherweise nur selten der Fall.

Wenn es in Deutschland nur so wenige Betroffene gibt, seid Ihr dann hoffentlich gut vernetzt? Vielleicht sogar alle verwandt??

Viele Grüße,
Kimeta

[Ann]

ist schon mal gut, dass du in kompetenten händen bist. Das ist ja nicht gerade einfach den geeigneten arzt zu finden.

Du schreibst, dass die lähmungen und schmerzen wochenlang anhalten, lassen sie denn wenigstens in der intensität nach?

Mit deinem vater tut mir leid. ja, damals kannte man dieses krankheitsbild noch nicht, so lange ist es ja auch nicht her, dass man herausgefunden hat, dass sie genetisch bedingt ist, bzw, die gene, die dafür verantwortlich sind, entschlüsselt hat.

Wie lange leidest du schon daran? Du hattest diese krankheit ja scjon vor der diagnosestellung  ;)

[Andrea Hoffmann]

Hallo Kimeta

Hallo, schön dich kennen zu lernen. Zunächst mal, nur auch normale Migräne ist schlimm genug, finde ich. Wer sie nicht hat , weiß gar nicht, was wir erdulden müßen. Leider habe ich bis heute noch niemand mit dieser Art der Migräne im Netz gefunden. Aber ich weiß ja auch erst seid ein paar Wochen die genaue Diagnose. Da es ja nur sehr wenige Menschen gibt, die diesen Gen- Defekt haben, werde ich wohl auch nicht viel erfolg haben,leider.
Nun men Alltag mit der behinderung ist nicht ganz einfach. Es kommt halt auch immer darauf an wie schwer er ist. Klar am allerschlimmsten ist es , wenn alles zusammenkommt. Schmerzen , Lähmungen und nicht richtig reden können, weil dann muß immer erst mal der Schlaganfall außgeschlossen werden, jedesmal. Endlosuntersuchungen. Aber das ist superwichtig, um ja nicht ein fehldiagnose zu haben. Es könnte ja auch mal was anderes sein. Dann wir was für die Schmerzen gemacht, das geht unterschiedlich schnell. Manchmal bin ich schon nach ein paar Std. schmerzfrei, manchmal nach Wochen, so wie diesmal. An den Behinderungen kann man nichts machen, da heißt es einfach abwarten. Ich bin immer froh, wenn ich keine Hilfsmittel zum fortbewegen brauche ( Rollator, Rollstuhl ) weil das die Höhle ist.
Bisher hatte ich auch immer Glück, das es sich gebessert hat, so bin ich auch seid gestern auf einem guten Weg. Die Kopfschmerzen sind fast ganz weg und das laufen hat sich auch sehr gebessert, ich denke, es ist mal wieder für ne Zeit geschaft. Man darf niemals aufgeben. Vieleicht schaft es ja die Forchung irgendwann, auch mir noch zu helfen.

GLG Andrea

[Andrea Hoffmann]

Hallo Ann

Ja, meißten schleicht sich alles so nach und nach alles wieder aus, aber ich weiß halt nie, wie lang ein Schub dauert.
Seid gestern morgen bin ich einigermaßen schmerzfrei und auch die Lähmung läst etwas nach. Es geht wieder aufwärts.
Übrigens, meine behandelde Ärzte sind die Brüder Dr. Brandt in Königstein. Haben dort eine eigen Migräneklinik. Kennst du die?
Kann ich nur empfehlen. War sogar schon zur 4 Wöchigen Kur dort.
Seid meinem 14 Lebensjahr leide ich an Migräne und mit 37  begannen die Schübe. Das ist auch normal für dieses Krankheitsbild. Es zeigt sich meistens erst ab mitte 30. Heute bin ich 46 . Bin seid 6 Jahre berentet und auf 70 Grad der Schwerbehinderung.

GLG Andrea

[Ann]

he, das ist ja toll, dass du bei diesen ärzten in behandlung bist, gleich bei den richtigen fachleuten.

Und ja, die migräneklinik königstein und herr brandt sind hier bekannt  ;), ich war allerdings noch nicht dort.

meine güte, da hats dich aber mit der migräne besonders schwer getroffen. Und ja auch nicht immer leicht mit dieser symptomatik zu leben. Man kann wirklich nur hoffen, dass die forschung weiter geht und mittel gefunden ( und vertragen) werden, um das leben mit dieser form der erkrankung zu erleichtern.

[mel]

huhu andrea,

erstmal herzlich willkommen bei uns!
vielleicht magst du dich noch im vorstellungsbereich vorstellen?

ich habe nach langem suchen im internet folgendes gefunden:
http://www.weber-weber.de/phpbb_mg/viewtopic.php?p=10418&sid=

in der migränesprechstunde (s.o.) beantwortet Dr. med. Heinze-Kuhn fragen von migränepatientInnen. in diesem fall ist es eine frau mit dieser speziellen migräneform. vielleicht ist es möglich, sich dort anzumelden und sie zu kontaktieren?

im http://www.headbook.me scheint es auch niemanden mit dieser migräneform zu geben.

ansonsten noch eine möglichkeit über selbsthilfegruppen.. bist du in einer? aus welcher ecke kommst du?'
schau mal hier sind selbsthilfegruppen-links:
http://das-migraeneforum.de/thread.php?threadid=68&sid=


ich mag dir noch sagen, dass ich deinen mut und deine hoffnung bewundere, es ist nicht leicht, sich das zu bewahren, gerade bei so einer taffen krankheit.
schön, dass du dich angemeldet hast!

[Gabriele]

Hallo Andrea,

ich möchte mich mel anschließen und dir sagen wie sehr ich auch für dich hoffe, dass etwas gefunden wird, um dir das Leben mit dieser speziellen Form von Mig leichter zu machen.

Mir reicht schon die normale Version, um mein Leben so oft zur Hölle zu machen. Aber deine Erkrankung setzt da noch einiges drauf und es kostet bestimmt viel Mut und Kraft, damit umzugehen.

Ich wünsche dir Gleichbetroffene zu finden. Ein kleiner Trost ist es ja, dass du wenigstens in guten ärztlichen Händen bist.

[maria_mt]

hallo andrea,

seit letzte woche wurde mir vom neurologen gesagt, dass ich unter migräne mit lähmungserscheinung leide.  er meinte, dass es eine sehr seltene krankheit sei und ist meinen fragen ausgewichen, als ich ihn fragte, ob es sich mit den jahren bessert. momentan habe ich gottseidank die "normale" migräne.

ich las bei dir, dass diese krankheit mitte 30 anfängt, bei mir ist es anfang 30 gewesen.
meine frage hierzu: wann wurden die schübe öfters und heftiger? und was für medikamente nimmst du ein? der neurologe verschrieb mir sumatriptan und warf noch hinterher, dass die migräne nicht so schlimm sei.

ich würde mich sehr auf deine antwort freuen!

ganz liebe grüße maria

[mel]

hej maria,

vielleicht schickst du ihr mal eine email, andrea war nämlich seit januar nicht mehr hier..
liebe grüße
mel

[maria_mt]

hallo mel,

recht herzlichen dank! habe ich gemacht  :sonnenbrille:

schönen feiertag noch!

maria

[Steffi]

hallo,

ich leide auch unter der hemiplegischen Migräne. Ich habe die Anfälle seit ich 12 Jahre bin. Zuerst kamen die Anfälle nur 2 mal jährlich.  Jetzt bin ich 34 und habe im Schnitt alle 14 Tage schwerste Anfälle. Ich habe zwei Kinder (10 und 3) und bete, dass diese von der Migräne verschont bleiben. Mein Leben ist durch die Migräne extrem stark eingeschränkt. Hätte ich nicht meine Kinder, wäre dieses Leben nicht mehr lebenswert....

[Mary]

hallo steffi,
zuerst einmal herzlich willkommen hier im forum:willkommen:
mit dieser seltenen form der migräne bist du aber auch arg gestraft. bist du denn ärztlich in guten händen? das ist ja ganz wichtig.
wie lange dauert so eine attacke bei dir denn?

hier im forum haben die meisten mit der " normalen migräne" zu tun. daher wird es sicher schwierig werden dir zu raten. aber oft hilft es ja schon, sich mal sorgen und nöte von der seele zu schreiben. und ein offenes ohr findest du hier immer.

also fühl dich wohl bei uns.

alles liebe mary