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Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 618

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PS:

Hier findest Du ein Forum explizit für Vestibuläre Migräne: http://schwindelforum.com/index.php?page=Index
Eine Registrierung lohnt sich jedoch nicht. Das Forum ist tot, Du bekommst keine Antwort. Aber interessant ist es trotzdem die Erfahrungsberichte anderer Betroffener zu lesen.

Dann habe ich gefunden:

KopfwehZentrum Hirslanden Zürich
https://www.hirslanden.ch/de/klinik-hirslanden/centers/kopfwehzentrum-hirslanden-zuerich---hirslanden-klinik-hirslanden.html

Schmerzklinik Basel
https://www.schmerzklinik.ch/de/principaux-traitements/maux-de-tete/

Schweizerische Kopfwehgesellschaft
https://www.headache.ch/Mitglieder_Liste

Klinik für Neurologie des UniversitätsSpitals Zürich
http://www.neurologie.usz.ch/fachwissen/seiten/schmerzen.aspx

Viel Erfolg

21 Mar, 2018 15:50 28 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


Dabei seit: 17 Mar, 2018
Beiträge: 70

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Hallo Silencium

Ich habe nun endlich von meinem Neurologen eine Antwort erhalten. Wegen Tanganil will er sich noch schlau machen, denn er hat noch keine Erfahrungen damit gemacht. In der Zwischenzeit will er mir Aspirin Cardio ohne grosse Erwartungen verschreiben. Dieses sollte Migräneattacken vermindern, oder gar eliminieren. Ich habe von einem Fall gelesen, wo nur Migräneauren ohne nachfolgenden Kopfschmerz damit behandelt wurden und diese abnahmen, ja sogar verschwanden. Also probieren wir es doch auch. Es soll übrigens auch neuen ischämischen Ereignissen entgegenwirken. Die Auren sind ja glaube ich auch Durchblutungsstörungen, aber in der Regel hinterlassen sie keine Läsionen im Gehirn.

Liebe Grüsse
Sufferer

23 Mar, 2018 09:57 01 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 618

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Guten Morgen Sufferer,

ein Versuch ist es wert.
Ich war ja vor ein paar Tagen notfallmäßig in der neurologischen Ambulanz im Krankenhaus. Dort hat man mir eine ASS Infusion gegeben. Gegen die Kopfschmerzen half diese Infusion nur kurzzeitig. Aber interessanterweise hatte sie einen guten Effekt auf die Aurasymptomatik. Diese reduzierte sich um gefühlte 80%. Die Verbesserung der Aurasymptomatik hielt länger an als die Verbesserung der Kopfschmerzen.

23 Mar, 2018 10:29 13 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


Dabei seit: 30 Aug, 2017
Beiträge: 618

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Das endlose Klinik- und Diagnosechaos

Seit September 2017, seit ich die Diagnose „Vestibuläre Migräne“ erhalten habe, suche ich verzweifelt und vergeblich nach einer Klinik, die mich stationär aufnimmt und mich medikamentös einstellt. Denn meine ambulanten Ärzte möchten mir aufgrund meiner massiven Schwindelsymptomatik keine Migräneprophylaxe verabreichen, die als mögliche Nebenwirkung weiteren Schwindel auslöst.

Ich wandte mich an Migräneklinik A, die mich jedoch mit der Frage, was um alles in der Welt ich mit einer Schwindelmigräne in einer Migräneklinik will. Tja, was wohl?! Ich solle in eine Schwindelklinik gehen.

Also reichte ich bei der Krankenkasse einen Antrag auf eine Schwindelklinik ein, der mit der Begründung „Keine Vertragsklinik“ abgelehnt wurde.

Da Schwindelkliniken zudem keine medikamentöse Einstellung unter ärztlicher Überwachung durchführen, wandte ich mich an Migräneklinik B. Diese wurde ebenfalls von meiner Kasse mit der Begründung „Keine Vertragsklinik“ abgelehnt.

Also versuchte ich es in Migräneklinik C. Die hätte mich genommen, wenn es nicht dieses Diagnosechaos gäbe. Zwei Neurologen gehen bei mir von einer Vestibulären Migräne aus, meine Hausärztin und die neurologische Notfallambulanz hingegen von einer Basilarismigräne. Ob meine Ärzte die beiden Bezeichnungen Vestibuläre Migräne und Basilarismigräne synonym verwenden oder die Uneinigkeit bezüglich der Diagnostik daher rührt, dass man bei mir tatsächlich nicht so genau sagen kann, ob ich nun eine Vestibuläre Migräne oder eine Basilarismigräne habe, entzieht sich meiner Kenntnis.
Migräneklinik C kommt nach Einsicht in meine Unterlagen zu dem Schluss, dass bei mir eine Vestibuläre Migräne vorliegen würde. Migräneklinik C würde mich nehmen, Voraussetzung ist, dass ich mich in die bereits von der Kasse abgelehnte Schwindelmigräne oder in die bereits von der Kasse abgelehnte Migräneklinik B gehe und mir dort die Vestibuläre Migräne bestätigen lasse.

Das würde ich alles furchtbar gerne tun. Schwindelmigräne und Migräneklinik B wurden jedoch bereits von der Kasse abgelehnt und auch der letzte Neurologe bestätigte die Basilarismigräne. Diesen Bericht, der aus Sicht der Migräneklinik C die „falsche Diagnose“ enthält, kann ich somit nicht verwenden, um erneut zu versuchen in Migräneklinik C stationär aufgenommen zu werden.

Ich rief Migräneklinik D an und schilderte dieser Klinik an das endlose Klinik- und Diagnosechaos, in dem ich stecke. Migräneklinik D nimmt mich stationär auf, …. Voraussetzung ist natürlich, dass meine Krankenkasse den Antrag bewilligt. Darauf warte ich jetzt.

„Dornröschen“

Die schweren Drehschwindel- und Schwankschwindelattacken, die acht Monate lang nonstop mit bis zu 7 Attacken im Monat in meinem Kopf tobten und mit zahlreichen Stürzten einhergingen, haben seit Einnahme von hochdosiertem Magnesium endlich ein Ende gefunden.

Das Ende war nicht weniger dramatisch. Es begann mit einer massiven Reizempfindlichkeit. Lichter erschienen mir plötzlich dreifach so hell und grell als sonst, selbst leises Flüstern fühlte sich für mich wie ein Presslufthammer an, selbst langsame Bewegungen flogen regelrecht an mir vor. Mit massiven Blicksprüngen und Augenfolgebewegungsstörungen wandte ich mich an einen Augenarzt, der mir jedoch erneut bescheinigte, dass meine Augen in Ordnung sind, die Probleme, die ich habe, eine neurologische Ursache haben.

Diese massive Reizempfindlichkeit fand ihr Ende, als es plötzlich inmitten einer Hauptverkehrsstraße absolut still wurde. Alles erstarrte wie im Märchen Dornröschen. Plötzlich wurde es um mich herum absolut still. Die Bewegungen in meiner Umwelt froren ein, Menschen und Autos erstarrten plötzlich zu unbeweglichem Stein. Die Uhren hörten auf zu ticken. Eine sagenhafte Ruhe überkam mich. Ich nahm nichts mehr wahr, konnte nicht mehr laufen, nicht mehr reagieren. Es war, als hätte ich aufgehört zu atmen.

Als ich wieder „zu Bewusstsein“ kam, folgten ein paar Tage, in denen die Neuronen in meinem Kopf noch lange nach Reizende nachfeuerten. Es passierten so Sachen wie z.B., dass ich abends das Licht ausmachte, doch das Schlafzimmer immer noch so hell war, als wäre das Licht immer noch an. Es dauerte ein paar Minuten, bis auch mein Gehirn das Licht ausmachte und das Schlafzimmer endlich dunkel wurde.

Als das Licht in meinem Gehirn ausging begannen die Tage der Ruhe im Kopf.
Bis zur nächsten Attacke, die erfahrungsgemäß wieder mehrere Monate anhalten wird.

28 Mar, 2018 06:35 56 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
@Sufferer @Sufferer ist männlich


Dabei seit: 17 Mar, 2018
Beiträge: 70

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Hallo Silencium

Dies ist ja schon arg, solch ein Theater und eine Hin- und Herschieberei. Die Bürokratie ist hier scheinbar wichtiger als die Gesundheit eines menschlichen Wesens. Deine ist schon die schlimmste Leidensgeschichte, eines Migränepatieneten, die ich je gehört habe. Wie gesagt, die Unterscheidung zwischen Basilarismigräne und Vestibulärer Migräne ist nicht richtig definiert. Nennen wir es einfach eine chronifizierte Schwindelmigräne, was mit einer einfachen Migräne ohne Aura eigentlich sehr wenig zu tun hat. Ich habe gelesen, dass die Basilarismigräne durch eine Ischämie ausgelöst wird, also könnte dies bei mir ja zutreffen, wie einer der Neuroradiologen gemeint hat. Bei mir sind die Drehschwindelattacken, bei denen es mich auch beinahe zu Boden haut praktisch weggegangen, und es plagt mich weiterhin ein diffuser Schwankschwindel mit einem linksseitigen Kopfdruck, der öfters in einen leichten Migräneartigen Kopfschmerz übergeht. Ich hatte vor vielen Jahren auch immer wieder ein so eigenartiges Gefühl, als ob ich plötzlich in einer anderen Welt wäre. Es erfasste mich ein Kribbeln am Körper, aber irgendwie erschien alles so unbeschwert und es war eigentlich ein angenehmes Gefühl, diese leichte Bewusstseinstrübung. Übrigens hat sich mein Neurologe nun endlich gemeldet und er hat mir Aspirin Cardio verschrieben.
Dazu hat er mir auch einen neuesten Bericht über Visual Snow gesandt, woraus ich eindeutig lese, dass der Visual Snow aus der Migräne kommt. Wieso es Menschen ohne Migräne gibt, die darunter leiden, ist unklar. Vielleicht haben die ja wie eine subklinische Migräne.
Nächsten Dienstag nach Ostern fange ich übrigens meine neue Stelle in der öffentlichen Verwaltung an. Dort hoffe ich auf eine besserer Behandlung, als ich sie in der Privatwirtschaft gefunden habe.

Nun hoffe ich sehr für Dich, dass Dich endlich jemand ernst und in eine seriöse Therapie nimmt.

I wish you all the best***

Liebe Grüsse
Sufferer

28 Mar, 2018 07:44 23 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
Silencium Silencium ist weiblich


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Hallo Sufferer,

das ist so ein Durcheinander! Die einen unterscheiden zwischen Vestibulärer Migräne und Basilarismigräne, die anderen verwenden beide Bezeichnungen synonym, die dritten packen beide unter "Hirnstammaura" zusammen, die vierten bezeichnen nur die Basilarismigräne als Hirnstammaura und grenzen die Vestibuläre Migräne von dieser ab, ...
Und mir, als Patientin, geht dieses Theater ziemlich auf die Nerven.
Ich möchte endlich behandelt werden, doch stattdessen werde ich zum Spielball offensichtlich willkürlicher Definitionen gemacht. Mir ist das sowas von egal, wie man das nun nennt, was ich habe. Ich will einfach nur Hilfe haben, und vor allem, dass diese Symptome endlich aufhören.

Zitat:
Ich habe gelesen, dass die Basilarismigräne durch eine Ischämie ausgelöst wird, also könnte dies bei mir ja zutreffen, wie einer der Neuroradiologen gemeint hat.


Der Gedanke kam mir bei Dir auch schon.

Zitat:
Es erfasste mich ein Kribbeln am Körper, aber irgendwie erschien alles so unbeschwert und es war eigentlich ein angenehmes Gefühl, diese leichte Bewusstseinstrübung.


Ich musste etwas schmunzeln. Dieses völlige Blackout ist schon häufiger bei mir aufgetreten. Passiert es in Gegenwart anderer, geraten die anderen natürlich bei meinem Anblick in Panik. Ich hingegen erlebe dieses Gefühl als sehr angenehm. Dieses sagenhafte Ruhe und Bewusstseintrübung, die mich umgibt, dieser Stillstand der Welt, diese Stille und Hektiklosigkeit, ... einfach ein tolles Gefühl.

Zitat:
Übrigens hat sich mein Neurologe nun endlich gemeldet und er hat mir Aspirin Cardio verschrieben.


Na endlich, jetzt kann es bei dir weiter gehen.

Welche Wirkung hat Aspirin Cardio?

Zitat:
Dazu hat er mir auch einen neuesten Bericht über Visual Snow gesandt, woraus ich eindeutig lese, dass der Visual Snow aus der Migräne kommt.


Das ist echt nett von ihm, dass er sich diese Mühe gemacht hat. Und Du hast jetzt endlich Gewissheit.

Zitat:
Nächsten Dienstag nach Ostern fange ich übrigens meine neue Stelle in der öffentlichen Verwaltung an.


Wow, schon?! wie die Zeit vergeht. Ich bin gespannt, was Du berichtest.

Zitat:
Nun hoffe ich sehr für Dich, dass Dich endlich jemand ernst und in eine seriöse Therapie nimmt.


Vielen Dank. Es kann ja nur besser werden.

Viele Grüße
Silencium

Dieser Beitrag wurde schon 1 mal editiert, zum letzten mal von Silencium am 28 Mar, 2018 08:08 19.

28 Mar, 2018 08:07 37 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Silencium
Aspirin Cardio verdünnt das Blut und hemmt die Blutgerinnung.
Da bei mir ein Blutgerinnsel die Ischämie ausgelöst hatte, ist dies sicher eine gute Prävention. Aber v.a. auch sollte es das Entstehen von Auren verhindern, denn es wirkt ja auch durchblutungsfördernd. Die Auren sind ja eindeutig Durchblutungsstörungen und daher doch nicht so harmlos, wie immer erzählt wird. Ich hatte vorher radch Kontakt mit meinem Neuroradiologen und der hat mir nun gesagt, dass die Ischämie im Rahmen der Migräne passiert sei und nicht die Ischämie der Auslöser gewesen sei. Daher kommt bei mir ja immer wieder Panik bei einer Aura.
LG

28 Mar, 2018 10:26 10 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Silencium
übrigens habe ich diese Woche meine neue Stelle angetreten. Zum Glück ist das Team sehr nett und hilfsbereit. Das Arbeiten geht einigermassen, auch mit dem Snow geht es vorläufig. Unter was ich am meisten leide, ist dieser linksseitige Kopfdruck, der sich mit der Konzentration verstärkt und auch die Müdigkeit.
Nun hoffe ich, es durchstehen zu können. Wegen Tanganil habe ich noch nichts von meinem Neurologen gehört, denn dies ist kein offizielles Mittel gegen Migräneschwindel.
Nun wünsche ich Dir alles Gute und würde mich freuen, wieder mal von Dir zu hören.
Schönes Wochenende
Sufferer

07 Apr, 2018 10:45 20 @Sufferer ist offline Email an @Sufferer senden Beiträge von @Sufferer suchen Nehmen Sie @Sufferer in Ihre Freundesliste auf
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Hallo Sufferer,

ich habe gestern jemanden im Forum für VestibuläreMigräne kennengelernt, der auch unter Visual Snow leidet. Ich habe ihn zu Deinem Vorstellungsposting in diesem Forum hier verlinkt. Vielleicht meldet er sich ja bei Dir und du hast endlich mal eine Austauschmöglichkeit. Wenn nicht, dann schau selber mal ins Forum rein: http://schwindelforum.com/index.php?page=Index

Das freut mich, dass Dir die neue Arbeitsstelle gefällt.
Was nimmtst Du gegen die Kopfschmerzen? Akut und prophylaktisch?

Bei mir ist grad viel Chaos. Zwei Mal Notfallambulanz, gestern mit Rettungswagen, ... und auch heute leide ich noch sehr unter den neurologischen Begleiterscheinungen. Eben stand ich völlig gelähmt auf der Straße und konnte nicht weiterlaufen. Ich war rückwärts Bus gefahren und als ich vorwärts nach Hause laufen wollte, zog mich mein Gehirn rückwärts. Diese beiden wiedersprüchlichen Informationen vorwärts laufen und im Gehirn noch immer rückwärts fahren führten schließlich zur völligen Lähmung meiner Muskulatur. Krasses Gefühl.

Ansonsten heißt es grad wieder viel Schreibarbeit, mit der Hoffnung, dass mich Migräneklinik 3 aufnimmt. Die Ärzte im Krankenhaus sagten auch, dass ich endlich und dringend medikamentös eingestellt werden muss.

Dir auch ein schönes Wochenende.

Viele Grüße
Silencium

07 Apr, 2018 11:42 14 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
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Ich möchte meinen Thread gerne mal aktualisieren, da mir die Basilarismigräne sehr zu schaffen macht, vor allem psychisch.
Eine ganze Woche lang habe ich jeden Tag bis zu acht Mal das Bewusstsein verloren. Zwei Rettungswageneinsätze waren in jener Woche nötig. Beim ersten Mal lag ich auf der Intensivstation, das zweite Mal wurde ich auf der neurologischen Station aufgenommen. Dort bekamen die Neurologen über mehrere Tage den Verlauf der Attacken bei mir mit, vor allem die Symptome Bewusstlosigkeit, Muskelzuckungen am ganzen Körpen, Sprachstörungen, Veränderung der Pupillengröße, starke Lichtempfindlichkeit, Übelkeit, plötzliche starke Muskelschmerzen, die sich vom Hinterkopf aus ausbreiteten, starke Hinterkopfschmerzen, schwindel, Gangunsicherheit und starke Fallneigung. An der Diagnose Basilarismigräne haben die Neurologen keinen Zweifel mehr.

Inzwischen bin ich wieder zu Hause. Doch es geht mir nicht wirklich besser. Ich verliere zwar nicht mehr so oft das Bewusstsein, doch es gibt nur noch wenige Tage an denen es mir möglich ist das Haus zu verlassen. Selbst Arztermine, wie der Neurologentermin, muss ich absagen, da es mir nicht möglich war das Gleichgewicht zu halten und zum Arzt zu kommen.

Auch psychisch geht es mir gar nicht gut. So die Kontrolle zu verlieren, plötzlich und aus heiterem Himmel einfach umzukippen, und das acht Mal am Tag, das hat was mit mir gemacht. Ich stecke in einer Angststörung. Ich habe Angst davor, wieder völlig unerwartet das Bewusstsein verlieren zu können.

Im Moment weiß ich nicht wirklich weiter.

13 Aug, 2018 20:23 23 Silencium ist offline Beiträge von Silencium suchen Nehmen Sie Silencium in Ihre Freundesliste auf
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